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Viernes, 17 Noviembre 2017 00:12

Profesionales sanitarios se suman a la Campaña “Conóceme, soy único” para la difusión de las enfermedades raras

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Profesionales sanitarios apoyan la campaña “Conóceme, soy único”, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire, que busca difundir las enfermedades raras para que la sociedad pueda conocer la vida de estas personas la actitud con la que se enfrentan a esta realidad.

 La médico de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Mireia del Toro, ha sido la última incorporación a esta proyecto.

"El conocimiento que los profesionales sanitarios tienen sobre estas patologías ha experimentado un cambio muy positivo en la última década, sin embargo, todavía hay comunidades en las que la formación, por medios o lejanía, cuesta mucho más", afirma Mireia del Toro.

El enfoque médico del abordaje de las enfermedades raras de esta campaña se completa con las experiencias de la médico del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, María Pedrosa, y de la doctora del Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid, Mónica López.

"Es inevitable crear vínculos muy fuertes con los pacientes de enfermedades raras y, aunque el futuro del tratamiento para estas patologías es tremendamente esperanzador, el avance de la investigación en España es complicado, a pesar de la cantidad de buenos profesionales que tenemos", explica Mónica López.

La drectora de FEDER, Alba Ancochea, destaca el esfuerzo colectivo necesario para defender los derechos de este colectivo de pacientes y para que la sanidad de respuesta a sus necesidades, "crear conciencia de estas patologías entre la sociedad es fundamental para conseguir un diagnóstico y un tratamiento".

La representación del movimiento asociativo se completa con Serafín Martín, Presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y Sarah Smith, Presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF).

La iniciativa cuenta además con Carmen Quiroga, cuya hija tiene Atrofia Muscular Espinal y Paqui Navarro, madre de una niña con alteración cromosómica del gen FOXP1.

Fuente: Europa Press / Discapnet

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