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Miércoles, 25 Octubre 2017 07:06

AELMHU participa activamente en la III Conferencia EUROPLAN

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), que representa a las compañías involucradas en la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las enfermedades raras, está presente en los grupos de trabajo y en el Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN.

La III Conferencia EUROPLAN, organizada por la FEDER en colaboración con la biotecnológica Shire, tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Unión Europea sobre ER y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros, lo que se traduce en España en la implementación de la Estrategia Nacional de ER.

Hasta el momento forman parte del Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, 15 Comunidades Autónomas, el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), AELMHU y las asociaciones de pacientes, que estarán representadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Cabe destacar que AELMHU está representada en el Comité Motor por Margarita Iniesta, directora ejecutiva de AELMHU y en las tres áreas de trabajo de la III Conferencia EUROPLAN:

  • Acceso a diagnóstico y tratamiento. Con la participación de Roberto Gónzalez y Elena Molina (AELMHU)
  • Investigación biomédica y social en enfermedades raras. Con la participación de Naciba Zetchi y Manuel Gomez de Cadiñanos (AELMHU)
  • Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Redes Europeas de Referencia (ERNs). Con la participación de Anna Salazar y Mar Miñano (AELMHU)

Fuente: FEDER

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