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Viernes, 13 Octubre 2017 00:44

FEDER y CIBERER analizan el futuro de la investigación en enfermedades raras

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A principios de septiembre se celebró una reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), con el objetivo de abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, lanzada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que tendrá continuidad a lo largo de 2018, según ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación.

Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, y Beatriz Gómez, gestora de la Actividad Científica del centro, se reunieron con Juan Carrión y Alba Ancochea, directora de la federación.

Si bien se analizó la situación actual de la investigación en estas patologías, así como los próximos retos en esta área, se prestó especial atención a la investigación aplicada al diagnóstico, máxime dos meses después de que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde al Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en enfermedades raras.

La actividad científica del CIBERER se remonta hasta hace poco más de una década y fue en 2012 cuando ambas entidades se reunieron por primera vez para trabajar juntas en esta área. A lo largo de esta trayectoria, “el CIBERER ha contado siempre con los pacientes y ha integrado su perspectiva en un área trasversal para ellos como es la investigación”, explica Carrión.

Fuente: FEDER

Visto 166 veces Modificado por última vez en Miércoles, 04 Octubre 2017 14:07