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Miércoles, 11 Octubre 2017 00:39

III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

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El Centre Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) acogió los días 26 y 27 de septiembre el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación ADIBI.

Fue inaugurado por Mónica Oltra, vicepresidenta del Consell y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas; Carmen Montón, consellera de Sanidad Universal y Salud Pública; Paloma Casado, subdirectora general de Calidad del Ministerio de Sanidad; y Rafael Serralta, alcalde de Ibi.

Asimismo, participaron en la inauguración Fide Mirón, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El encuentro se celebró bajo el lema “Mostrando realidades, creando acciones” y su programa destaca por aglutinar la experiencia de más de una decena de profesionales especializados venidos de todos los puntos de la geografía española.

Según Mirón, “es importante dar continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente”. Además, se espera “fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia”.

El programa de este año abordó la atención sanitaria y social, investigación y registros, especial atención al área educativa y terapéutica, y además se analizaron medios de comunicación y los derechos de los pacientes con enfermedades raras”, explica Mirón.

Fuente: FEDER

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