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Lunes, 31 Julio 2017 14:13

Castilla-La Mancha crea una unidad técnica de información y coordinación dedicada a las enfermedades raras

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El Gobierno de Castilla-La Mancha ha manifestado estar sensibilizado y comprometido con usuarios y familiares de pacientes en la lucha contra las enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo aseguró el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, en una mesa redonda sobre enfermedades crónicas y poco frecuentes ante la sociedad, organizadas por el diario ‘La Razón’ y el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes.

El consejero repasó las últimas actuaciones llevadas a cabo en ese sentido, donde destaca la creación de una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes, la celebración de un Consejo de Gobierno abierto y la plasmación de un Centro de Referencia (CSUR) en mastocitosis.

Fernández Sanz explicó que la Unidad técnica de información ha sido dotada con dos profesionales, un médico de familia y una trabajadora social, que atienden de forma personalizada todas y cada una de las demandas que se produzcan en todos los aspectos que puedan afectar tanto a las personas afectadas y sus familias, como a profesionales, asociaciones o público en general.

Está unidad está ubicada en la Consejería de Sanidad, adscrita al Servicio de Participación y Atención Ciudadana de la D.G. de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y se puede contactar con ellos a través del email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Asimismo, la Consejería de Sanidad, en colaboración con el SESCAM, está elaborando un mapa de recursos asistenciales de enfermedades raras. Con él se obtendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden, y su distribución en nuestra geografía. Esta medida se considera esencial para un mejor abordaje de estas patologías.

Con la información procedente de cada hospital de Castilla-La Mancha, se ha creado una base de datos, en la que se está trabajando actualmente para ampliar, completar y verificar la información disponible con los profesionales sanitarios de los Servicios y Unidades implicados para una vez completada, diseñar un Mapa de Recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red.

Esta herramienta servirá para mejorar la calidad asistencial y la solución a los problemas de información, tradicionalmente reclamados desde los foros y organizaciones de pacientes y profesionales.

Asimismo, Fernández Sanz dio a conocer que se está diseñando la nueva página web de Enfermedades Raras o poco frecuentes en el entorno web de la Consejería de Sanidad, que pondrá a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad así como enlaces de interés a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y otros datos de interés y que permitirá a los ciudadanos conocer más acerca de estas enfermedades.

Fuente: Junta de Castilla-La Mancha

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