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Miércoles, 19 Julio 2017 13:32

El Estudio ENSERio duplica la representatividad del colectivo de pacientes con enfermedades raras respecto a su primera edición de 2009

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La actualización del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) contempla más de 400 enfermedades diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada en 2009.

Este estudio es el primero que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España en materia de diagnóstico, tratamiento, atención sociosanitaria, investigación e inclusión educativa y laboral.

Junto al Centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias), dependiente del IMSERSO, lidera esta actualización la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y la Fundación Cofares. El estudio, además, cuenta con la organización técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Al aumento en la cobertura de diagnósticos se suma el hecho de que más de 1.576 personas han participado en esta actualización, duplicando a su vez la muestra respecto a la primera edición del informe, que registró la perspectiva de 715 personas. Este crecimiento “ha sido motivado gracias al desarrollo de 8 nuevos grupos de discusión y 14 entrevistas en profundidad”, explica Juan Carrión, presidente de FEDER.

Como resultado, el campo de acción del estudio cuenta también con mayor representación de las personas que, con sospecha de ER, aún continúan sin diagnóstico”, avanza Carrión, quien también destaca “la ampliación en la cobertura de las comunidades autónomas y distintos grupos de edades.

Los resultados se darán a conocer en el segundo semestre de este año y son fruto de un proceso en el que “el tejido asociativo ha estado muy implicado, tanto en la identificación de las principales áreas en las que debería profundizar el estudio, como en el volcado de datos”, subraya Carrión.

Además, el Estudio ENSERio incluirá también la visión de aquellas personas que no cuentan con una asociación de referencia y que no forman parte del tejido asociativo, una consideración que ha sido posible “gracias a la activa participación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, que ha divulgado el desarrollo del estudio entre todos sus registros”, añade el presidente de FEDER.

Fuente: FEDER

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