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Viernes, 14 Julio 2017 07:47

I Encuentro de familias de la asociación Objetivo Diagnóstico

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La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), una primera reunión en el marco de su asamblea general.

El encuentro tuvo como objetivo conocer y compartir experiencias, mediante testimonios de personas que conviven con una patología poco frecuente. Además, perseguía fortalecer el intercambio asociativo entre las diferentes entidades. Los menores pudieron participar en actividades y juegos coordinados por profesionales del centro.

Actualmente las personas que conviven con una patología poco frecuente o con sospecha de ella hacen frente a una media de cinco años para obtener un diagnóstico. Incluso en el 20% de los casos, la media supera los diez años de espera.

Al desconcierto que supone vivir sin la definición diagnóstica se suma el hecho de que este retraso hace que la enfermedad se vea agravada en algunos casos. De este modo, y según el Estudio de necesidades sociosanitarias (ENSERio), en el 30% de las ocasiones la persona padece un empeoramiento clínico, situación que se podría haber evitado o paliado mediante la detección precoz.

Por este motivo, desde el colectivo se considera de vital urgencia impulsar la investigación en estas patologías en miras de cambiar la realidad actual y mejorar la realidad de las familias y personas que, aun con sospecha de convivir con una patología poco frecuente, no cuentan con diagnóstico.

Fuente: FEDER

Visto 37 veces Modificado por última vez en Lunes, 19 Junio 2017 07:52