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Viernes, 07 Julio 2017 07:28

Castilla-La Mancha tendrá un registro de enfermedades raras

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Castilla-La Mancha tendrá un registro de enfermedades raras, así como un mapa de recursos asistenciales para proporcionar información a los pacientes y a sus familias, que contarán también con un aula de formación que se pondrá en marcha en 2017.

Lo avanzó el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, al término del Consejo de Gobierno celebrado el pasado 6 de junio en Toledo con representantes de asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes, que presidió el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page.

Fernández Sanz señaló que la Dirección General de Salud Pública está trabajando en la elaboración de un registro de las enfermedades raras en Castilla-La Mancha, adaptando a la comunidad autónoma el registro nacional que ya existe en el Instituto de Salud Carlos III.

Asimismo, indicó que la Consejería de Sanidad está elaborando un mapa de recursos asistenciales de enfermedades raras, que contendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden y su distribución por la geografía regional, con el fin de mejorar su abordaje. Este mapa de recursos asistenciales determinará en qué centros sanitarios de Castilla-La Mancha y de fuera de la región se tratan las enfermedades raras y dónde se encuentran los centros de referencia nacional (Cesur) para su tratamiento.

En este sentido, Fernández Sanz subrayó que la comunidad autónoma va a contar con uno de estos centros sanitarios de referencia, que se dedican fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización.

Se trata del Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast), que ya ha pasado la auditoría del Ministerio de Sanidad. Fernández Sanz confió en que pueda ser confirmado como CSUR en la próxima reunión de Consejo Interterritorial de Salud.

Fuente: ABC

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