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Miércoles, 28 Junio 2017 10:59

Más de 15.000 menores con enfermedades raras tratados en el Hospital Sant Joan de Déu en los últimos 3 años

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El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que lidera el Dr. Francesc Palau ha registrado 15.000 menores afectados por enfermedades raras en el hospital desde 2014, y ofrece un programa de enfermedades raras no diagnosticadas que ha atendido a 219 pacientes durante sus primeros 2 años de actividad.

En declaraciones publicadas en ‘La Vanguardia’, el Dr. Palau explica que los niños con enfermedades raras no diagnosticadas visitan el hospital con el objetivo de saber qué es lo que les sucede y encontrar un diagnóstico. En el IPER, centralizan los esfuerzos de las distintas disciplinas médicas para conseguir un mejor análisis de la patología del paciente.

La consulta del IPER cubre así una necesidad, pues muchos niños se pasan “meses y años” sin tener un diagnóstico, factor clave para realizar el tratamiento correcto. Además, no solo aumenta las posibilidades de obtener un diagnóstico. También mejora el aspecto logístico de las visitas. Los menores no tienen que realizar numerosos viajes al hospital que pueden llegar a ser muy tediosos, sino que la consulta permite que en un solo día puedan ser analizados por expertos de distintos campos.

Se estima que en todo el país hay alrededor de 3 millones de afectados por enfermedades raras, el 50% de los cuales manifiestan la patología antes de los 18 años. Aunque la cifra es solo una estimación, el doctor Palau considera que es “suficientemente importante para que sea un problema de salud pública”, y asegura que la solución pasa por crear “partenariados público-privados” que permitan invertir en un sector tan abandonado por las farmacéuticas como el de las enfermedades raras.

Fuente: La Vanguardia

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