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Martes, 09 Mayo 2017 10:37

Jesús Sánchez Martos y Paloma Adrados presidieron el Acto Institucional de FEDER Madrid

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FEDER Madrid celebró el 29 de marzo su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados bajo la presidencia de Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad.

El encuentro se produjo como cierre del Día Mundial de las Enfermedades Raras, marco en el cual la Federación ha desarrollado la campaña “La investigación es nuestra esperanza” para defender un objetivo muy concreto: incluir la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

La investigación se posiciona así como el motor principal de este acto en el que FEDER Madrid también da cita a los portavoces de la Comisión de Sanidad: Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP).
Para ofrecer una perspectiva integral, el acto contó con Pablo Lapunzina que, como director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), presentó el estado de situación de la investigación en nuestro país.

La cita se completa con la visión de los pacientes de la mano de María Campomanes, que convive con hipertensión pulmonar. A través de su testimonio, “queremos situar el papel que lideran desde las asociaciones en la promoción del conocimiento científico en enfermedades raras a través del desarrollo de registros específicos, el impulso de ensayos clínicos o el impulso de proyectos que nos permiten avanzar en los diagnósticos”.

Durante el acto, Sánchez Martos propuso a todos los grupos parlamentarios un "pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes". Reconoció que "estamos lejos de conseguir el objetivo de máxima excelencia" en la atención a las enfermedades raras y dijo que Sanidad está ultimando un "plan estratégico" que se presentará el próximo mes de junio.

Fuente: FEDER

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