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Martes, 02 Mayo 2017 09:56

Taller sobre registros de enfermedades raras europeos celebrado en Madrid

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El Rare Diseases Registries Workshop, organizado por el CIBERER y financiado por la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA), reunió a más de 130 profesionales sanitarios, representantes de las organizaciones de pacientes, investigadores, miembros de la industria farmacéutica y responsables de las administraciones públicas para analizar la situación presente y futura de estos registros.

En este encuentro, celebrado en el Hospital Universitario La Paz de Madrid los pasados 21 y 22 de marzo, se presentaron los proyectos de registros financiados por el Programa de Salud de la UE entre 2008 y 2015, relacionados con grupos de enfermedades como las anomalías congénitas, la parálisis cerebral, las enfermedades metabólicas por intoxicación o las homocistinurias, entre otros. Además, se expusieron iniciativas transversales como la EUCERD Joint Action, EPIRARE, PARENT Joint Action, RD-ACTION o RD-CONNECT.

Este workshop sirvió para compartir las buenas prácticas de todos estos registros europeos y mejorar la integración y la interoperatibilidad entre todos ellos. Además, se abordó la relación de los registros existentes con las recientemente creadas Redes Europeas de Referencia (ERNs) y cómo potenciar la colaboración público-privada.

En el encuentro se puso de manifiesto que las bases de datos y los registros de pacientes constituyen una herramienta clave para el desarrollo de la investigación clínica en el campo de las enfermedades raras con el objetivo último de mejorar el cuidado de los pacientes y la planificación de la atención sanitaria.

Fuente: CIBERER

Visto 873 veces Modificado por última vez en Viernes, 21 Abril 2017 10:01