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Lunes, 24 Abril 2017 09:40

Los retos de la investigación nacional e internacional en enfermedades raras a debate en Santiago de Compostela

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Santiago de Compostela acogió el pasado 30 de marzo la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin y como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, puso el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación ha desarrollado en el marco del Día Mundial.

La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a escala nacional motivó el nacimiento de este encuentro en 2016, con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, dando cita a pacientes, farmacéuticos, gerentes de hospitales y representantes de la Administración.

La edición de este año contó con la participación de Jesús Vázquez Almuíña, consejero de Sanidad de Galicia, quien profundizó junto con el resto de asistentes en la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sus próximos retos, tanto a nivel nacional como internacional. Todo ello, bajo la perspectiva de los pacientes, cuya voz se canalizó a través de Juan Carrión, presidente de FEDER.

Fuente: Medicina 21

Visto 496 veces Modificado por última vez en Viernes, 21 Abril 2017 09:47