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Viernes, 17 Marzo 2017 00:05

El plan regional de enfermedades raras de Murcia impulsará nuevas líneas de investigación

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Las consejeras de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, y de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, informaron al Consejo de Gobierno del borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras, elaborado por las consejerías de Sanidad, de Educación y de Familia, y que tiene por objetivo principal fomentar el trabajo multidisciplinar para mejorar la atención que reciben los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y sus familias. De este modo, señaló la consejera Guillén, “avanzamos hacia una mejor integración social y educativa y hacia una mejora asistencial a estos pacientes”.

El Plan Integral de Enfermedades Raras se estructura en diez líneas estratégicas que abarcan aspectos asistenciales, educativos, de formación, sociales, de investigación y de conocimiento de estas enfermedades. Además, para cada una de las líneas se ha constituido un grupo de trabajo integrado por expertos procedentes de los ámbitos asistencial, educativo, social y asociativo.

También se marcan 42 objetivos que se concretan en 183 actuaciones. Algunos de estos objetivos, avanzó Guillén, consisten en la creación de una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación desde Asistencia Primaria, la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria o al establecimiento de convenios con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Cabe destacar entre los objetivos el fomento de la investigación, “uno de los principales retos de este plan”, incidió Guillén. Así, se impulsarán nuevas líneas de investigación “que nos permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades”, se promoverá la creación de grupos de excelencia a través del Instituto de Salud Carlos III y se diseñará una línea específica de Enfermedades Raras dentro del Plan Estratégico de Investigación Biosanitaria.

Fuente: Región de Murcia

 

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