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Lunes, 27 Febrero 2017 16:22

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 71 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

El documento propone varias medidas entre las que se encuentra la promoción del conocimiento general sobre las enfermedades raras; el apoyo a la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan las enfermedades raras; la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, proporcionado la financiación necesaria para ello; así como la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.

Esta iniciativa continua abierta a quien se quiera adherir para poder generar el mayor consenso posible.

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Visto 703 veces Modificado por última vez en Viernes, 28 Abril 2017 10:15