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Lunes, 27 Febrero 2017 15:49

El presidente de AELMHU pide más apoyo para la I-D-i en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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En el marco del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla los días 16, 17 y 18 de febrero, se desarrolló la mesa redonda “Incorporación de medicamentos innovadores para pacientes con enfermedades raras”.

 En ella participó el presidente de AELMHU, Josep Maria Espinalt, con una ponencia titulada “La sinergia del asociacionismo empresarial para agilizar la disponibilidad de los medicamentos huérfanos”, en la que presentó la Asociación, hizo balance de la situación actual de los medicamentos huérfanos en España y en Europa, subrayó las ventajas del asociacionismo empresarial y planteó finalmente una serie de reflexiones a la audiencia.

Sobre AELMHU, señaló que se trata de una cooperación de empresas farmacéuticas, la mayoría biotecnológicas, comprometidas en invertir, descubrir y desarrollar tratamientos innovadores, con el fin de contribuir a cambiar el curso de las enfermedades raras y ultra raras.

Haciendo balance de la situación, Espinalt destacó el Reglamento de la UE 141/2000, en el que se declaró que los pacientes afectados por enfermedades raras deben tener derecho a la misma calidad de tratamiento que otros pacientes, y elaboró un sistema para incentivar a las empresas en la investigación y la incorporación al mercado de medicamentos huérfanos. Esto ha supuesto un gran logro, como es la aprobación de 126 medicamentos huérfanos desde la adopción de dicho Reglamento, pero también puso de manifiesto que queda mucho trabajo pendiente, dado el gran número de enfermedades raras que todavía no tienen tratamiento farmacológico.

Tras hacer repaso de la situación en España, comparada con la Unión Europea, Espinalt mostró que el número de medicamentos huérfanos comercializados en nuestro país asciende a 53, de los cuales 22 son oncológicos. También indicó que estos medicamentos representan solamente un 3,12% del gasto farmacéutico total y que su impacto en el presupuesto del gasto hospitalario es de unos 500 millones de euros, en comparación con los 5.800 millones que suponen los medicamentos no huérfanos.

Entre sus reflexiones finales, el presidente de AELMHU destacó que los pacientes con enfermedades raras necesitan tratamientos de alta calidad, al igual que los pacientes con enfermedades comunes. “En caso de no tratarse, el coste social de estas enfermedades sería desproporcionado con respecto al precio de los medicamentos huérfanos”, declaró.

También subrayó que el acceso a un tratamiento apropiado para las enfermedades raras evita diagnósticos erróneos que pueden llegar a ser dañinos y costosos por ofrecer tratamientos inadecuados hasta el punto de incurrir en intervenciones quirúrgicas innecesarias, y que debería de imperar el principio de equidad y no abandono para las personas con enfermedades raras.

Para Espinalt, la disminución del acceso al mercado de los medicamentos huérfanos supone una pérdida de calidad de vida para los pacientes con enfermedades raras, un incremento de los costes económicos asociados a la falta de tratamientos óptimos y un desinterés de las empresas farmacéuticas en el mercado español derivado de las dificultades de obtener financiación y precio.

Por lo tanto, para poder conseguir una mayor inversión en I+D+i, promover crecimiento económico y desarrollar empleo se necesitan un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente.

Finalmente, concluyó que el debilitamiento financiero inducido por los recortes de gastos tiene un impacto a largo plazo en las capacidades de inversión para la futura disposición de terapias para los ciudadanos.

Fuente: VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Visto 409 veces Modificado por última vez en Martes, 28 Febrero 2017 08:44