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Miércoles, 01 Febrero 2017 00:11

CREER y FEDER trabajan en la actualización del estudio ENSERio

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CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a asociaciones de afectados y familias, presentarán a mediados de este año la actualización del estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, Estudio ENSERio.

En declaraciones a Efe, El director del CREER, Aitor Aparicio, explicó que actualmente se están realizando las 1.503 entrevistas requeridas para que el muestreo sea significativo. Son encuestas de unos 30 minutos de duración y que tratan de ser lo más completas posible para que el análisis sobre necesidades sociosanitarias sea muy preciso.

Las preguntas planteadas analizan diferentes aspectos de la vida de una persona con una enfermedad rara, desde la atención sanitaria que recibe hasta la medicación y el impacto económico de ambos.

También la realidad laboral a la que se enfrentan, las relaciones sociales o los problemas educativos son cuestiones de gran interés en esta evaluación de necesidades, ha asegurado Aparicio.

Una vez realizadas las 1.503 entrevistas se remitirán a los expertos en estadística. Del mismo modo, este mes han comenzado a trabajar los grupos de discusión, y con la información conseguida entre entrevistas y reuniones se conformará el nuevo Estudio ENSERio.

Supondrá una actualización de las necesidades de las personas con enfermedades raras detectadas en 2009, año del que data el anterior ENSERio, y se presentará en junio o julio de este 2017.

Aitor Aparicio ha insistido en la importancia de contar con esta revisión, puesto que las necesidades del colectivo han cambiado de manera considerable en estos ocho años.

Esta actualización permitirá mejorar la atención sociosanitaria en casos de enfermedades raras, adecuándola a sus actuales y reales necesidades y problemas.

Fuente: La Vanguardia

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