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Sábado, 14 Enero 2017 10:28

Celebrada la V Jornada Balear de Enfermedades Raras

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La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya, de la Universidad de las Islas Baleares (UIB).

La cita contó con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que estuvo representada en esta cita por su presidente Juan Carrión, así como por Catalina Cardá, presidenta de ABAIMAR y también coordinadora de zona de la Federación en Islas Baleares.

En la edición de este año se trataron temas como la atención temprana, los derechos de los menores afectados, la educación inclusiva, la situación de la Estrategia Balear de Enfermedades Raras, los medicamentos en situaciones especiales y la figura del gestor de casos entre otros temas.

Las jornadas se abrieron con varios testimonios a cargo de jóvenes afectados y pertenecientes a la asociación Abaimar. Como todos los años, las familias volvieron a tener un espacio destacado en una mesa redonda con la presencia de padres y afectados, en la que se trataron aspectos de enfermedades como el síndrome de Tourette, FAR2, PANDAS o la aciduria glutárica yipo I.

Fuente: FEDER

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