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Jueves, 05 Enero 2017 09:10

Próxima red europea de enfermedades raras de la piel

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La Dra. Eulalia Baselga, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), anunció que se está constituyendo la European Rare Skin Disease Network, una red que tendrá entidad real y legal a partir del 2017. “Las enfermedades raras o huérfanas afectan a menos de una de cada 2.000 personas y, en la mayoría de los casos, son enfermedades genéticas que debutan en la infancia. Dada su baja incidencia, hay pocos profesionales o centros expertos en estas patologías, la industria farmacéutica muchas veces tampoco invierte en ellas por ser poco frecuentes y, por lo tanto, es necesario obtener ayudas gubernamentales o europeas”.

En este sentido, la Unión Europea decidió crear redes de colaboración (ERNs) para que los centros con más experiencia en estas enfermedades puedan compartir conocimientos y establecer protocolos de actuación comunes y colaboraciones en investigación que determinen una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras. “Esto va a permitir una movilidad de conocimiento y excelencia entre diferentes países para que cada paciente pueda tener el tratamiento y manejo más avanzado en su propio país”, aseguró Baselga.

Fuente: Redacción Médica

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