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Miércoles, 07 Diciembre 2016 00:26

FEDER pide una herramienta que permita a los pacientes conocer datos epidemiológicos de las ER

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Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad de los pacientes que están en el registro y conociendo cuál es la fuente de la que provienen los datos.

 “El desconocimiento es una de las principales barreras a las que hacen frente las ER, configurándose como la causa principal de la ausencia de diagnóstico o el acceso a tratamiento”, recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER. Atendiendo a ello, “el registro ha de configurarse como una herramienta que no solo sirva para ser un instrumento para la gestión eficaz de los recursos públicos en pro de las ER, sino también para estar al servicio de los pacientes”, una reivindicación en la que FEDER viene incidiendo desde principios de año.

La solicitud se elevaría de cara al próximo año para incluir una partida económica que pueda hacerse efectiva en 2017 para dar impulso a la plataforma que se plantea. Su objetivo es que, una vez las comunidades autónomas hayan enviado la información validada al Registro Estatal, “el usuario pueda cubrir sus necesidades informativas básicas en cuanto a incidencia y prevalencia de la patología a la que hace frente”, declara Carrión.

La propuesta se complementa con uno de los pilares contemplados en el Real Decreto que crea el registro: el desarrollo de informes y publicaciones periódicas habrán de ser elaboradas por el órgano gestor del registro y que contendrán únicamente información disociada (aquella que no contiene datos personales ni identificativos). En este sentido, FEDER considera este punto como “otra vía a través de la cual se podrá obtener información de los datos contenidos en el registro, existiendo una obligatoriedad como se contempla en el Real Decreto”, expone el presidente de FEDER.

Fuente: FEDER

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