Noticias

Lunes, 28 Noviembre 2016 00:11

FEDER revisa el diagnóstico, tratamiento y atención especializada

Valora este artículo
(0 votos)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada.

En el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA), grupo de trabajo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que se celebró entre los días 2 y 3 de octubre, organizaciones de pacientes de todo el mundo plantearon respuestas a estos problemas que a día de hoy se configuran como las principales barreras de quienes conviven con una ER. La representación de FEDER en este encuentro estuvo cubierta por la directora Alba Ancochea.

Uno de los pilares que el CNA abordó fue la problemática que enfrentan las personas sin diagnóstico, un proceso que “en nuestro país conlleva una media de cinco años”, puntualiza Ancochea. A nivel europeo el 40% de las personas con ER ha recibido un diagnóstico incorrecto.

Conscientes de que la definición de la enfermedad suele ser, en gran parte, el origen del resto de las dificultades que enfrentan las personas con ER, el movimiento internacional, liderado por SWAN (red de apoyo para personas sin diagnóstico de Reino Unido), presentó diferentes medidas que garanticen que “hasta que se realice el diagnóstico, las familias reciban la mejor atención médica y social posible”, señala la directora de FEDER.

Para ello, en el marco del CNA se ha puesto de relieve la importancia de desarrollar estrategias nacionales sostenibles, estructuras de conocimiento a nivel internacional para optimizar el uso de los recursos existentes y apostar por el intercambio informativo para apoyar el diagnóstico, aumentar la colaboración clínica, facilitar la investigación y acelerar el tratamiento de las enfermedades no diagnosticadas.

En el 30% de los casos, no tener diagnóstico conlleva un agravamiento de la enfermedad que podría haberse paliado. Dentro de ello, se sitúa las dificultades de acceso a tratamiento. Por eso, el movimiento internacional ha contemplado el proceso que tiene lugar tras la autorización de comercialización de un medicamento, pero también de forma previa para aquellos pacientes que no cuentan con tratamiento alternativo.

Fuente:FEDER

Visto 1545 veces