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Miércoles, 23 Noviembre 2016 00:06

El Congreso Internacional de ER reúne a más de 600 personas

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Con el lema ‘Ocupándonos del presente, investigar para el futuro’ arrancó en Murcia el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado entre los días 17 y 20 de noviembre de la mano de la asociación D’Genes.

Esta novena edición ha conseguido reunir a 646 inscritos y a 328 seguidores online de más de 25 países.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación están representadas por su presidente Juan Carrión, la vicepresidente Fide Mirón y la directora Alba Ancochea, además de vocales de la Junta Directiva y delegados de varias comunidades autónomas.

Según Carrión, en esta edición se habla “de investigación, puesto que sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de la esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma”.

No obstante, a pesar de que la investigación s el centro neurálgico de esta cita, “no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto, la equidad en el acceso a tratamientos o la igualdad laboral”, añadió Carrión. Es por ello que el programa del congreso busca dar una visión global de la situación actual de las ER en nuestro país, una realidad con la que actualmente conviven alrededor de tres millones de personas.

Fuente: FEDER

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