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Lunes, 17 Octubre 2016 00:24

Ministerio y comunidades autónomas desean impulsar los registros de enfermedades raras

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Las principales dificultades con las que se encuentran la Administración y los profesionales sanitarios en la planificación sanitaria de las enfermedades raras se deben precisamente a la baja prevalencia de estas enfermedades, la escasa información y la dificultad para mantener los registros actualizados.

Boehringer Ingelheim para abordar “La situación de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud”, coincidieron en señalar que la información proporcionada por los registros debe ser la base de las futuras políticas sanitarias para su abordaje.

La subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, recordó que la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud fue aprobada por el Consejo Interterritorial en junio de 2009, gracias a la colaboración del Ministerio, las comunidades autónomas y las sociedades científicas, entre otros. Unos años después, en 2013, se hizo una primera evaluación de resultados.

“Las líneas estratégicas se focalizan en la información de las enfermedades raras, ante el gran desconocimiento que se tiene de ellas –comentó Casado-. Además, se tiene en cuenta la gran importancia del diagnóstico, así como la coordinación entre niveles. Otros factores que se valoran son la línea de tratamientos, cuando los hay, debido al impacto económico, la dificultad de acceso o porque se emplean a nivel experimental”. Como recordó Paloma Casado, las comunidades autónomas. son las responsables de desarrollar estas líneas estratégicas.

Otra iniciativa reseñable es la aprobación del Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. “Nuestro objetivo es disponer de un repositorio de todos los registros autonómicos para actuar sobre esa información, planificar recursos y organizar centros, servicios y unidades de referencia”, añadió la subdirectora de Calidad y Cohesión.

Con esta puesta en común de resultados, Casado consideró posible “detectar buenas prácticas y acciones concretas innovadoras que mejoren la atención a los pacientes y sus familias”. Además, según Pilar Soler, de la Subdirección General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, “se están aprobando indicadores que midan los objetivos que se decidan entre todos”. “El objetivo es evaluar la estrategia”, aseguró.

Fuente: El Médico

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