Noticias

Lunes, 26 Septiembre 2016 15:09

Jornada Técnica de FEDER Cataluña en CaixaFòrum

Valora este artículo
(0 votos)

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada Técnica mañana 27 de septiembre en Barcelona, abierta a todo el colectivo, que en esta comunidad se estima en 400.000 personas.

Será el CaixaFòrum quien acoja esta cita que busca reunir a expertos en el abordaje de las enfermedades raras de todas las ramas: desde la atención sanitaria hasta el abordaje terapéutico. Así, pacientes y profesionales de toda la comunidad se dan cita “en un encuentro que nos permitirá conocer las oportunidades que nos ofrece Cataluña en el abordaje de las ER y los retos a los que nos enfrentamos a nivel autonómico”, explica Jordi Cruz, delegado de FEDER Cataluña.

El encuentro busca, además, poner en situación al movimiento asociativo catalán que, dentro de la Federación, alcanza las 55 entidades. Así, se presentará de forma oficial al nuevo delegado de la mano de Anna Ripoll, actual vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Cruz ha querido “invitar a todo el tejido asociativo que camina a nuestro lado así como a cualquier persona que pertenezca o no a la familia FEDER para conocer la realidad de las enfermedades poco frecuentes y nuestros retos a corto y medio plazo”.

En esta línea, se expondrán los nuevos proyectos que la Federación está desarrollando en Cataluña, los nuevos desafíos que presenta el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras, el papel de un asesor genético y terapias caninas para la asistencia a familias con necesidades especiales.

Fuente:FEDER

Visto 1260 veces