Noticias

Viernes, 07 Octubre 2016 15:19

La Reina Letizia recibió en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

Valora este artículo
(0 votos)

Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con motivo de presentar de forma oficial el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebró en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de septiembre.

Tras haber seguido de cerca todas las ediciones anteriores de este encuentro –celebradas en Totana (Murcia), Moita (Portugal) y Guadalajara (México), la reina conoció de primera mano los proyectos que se están desarrollando en Iberoamérica por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que suma 42 millones de personas y que está representando por un total de 26 organizaciones de pacientes de 14 países diferentes.

El IV Encuentro Iberoamericano, que se ha consolidado ya como un referente a nivel internacional, tiene como principal objetivo crear un referente integral de las diferentes asociaciones de pacientes que proteja y defienda los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Con este fin, ALIBER ha desarrollado un amplio abanico de proyectos e iniciativas que se desarrollaron en el marco de esta cita. Tal y como reivindicó su presidente, Juan Carrión, la alianza, ha situado entre sus prioridades a corto y medio plazo “el establecimiento de un marco conceptual entre los países iberoamericanos que desarrolle unos parámetros básicos comunes a partir de los cuáles trabajar de manera conjunta”. Para ello, añadió, “es necesaria la puesta en común de un marco legal y normativo que permita establecer unos principios únicos entre todos los países para, a partir de ahí, identificar las necesidades y poder dar una respuesta efectiva a las familias”.

De hecho, este objetivo fue uno de los pilares de este encuentro, junto con la identificación de dichas necesidades sociosanitarias, la contextualización del movimiento asociativo iberoamericano y el desarrollo de buenas prácticas en el ámbito educativo.

Fuente: Discapnet

Visto 941 veces