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Martes, 26 Abril 2016 08:23

Futuro Plan Estratégico de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid

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La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, celebró una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER de carácter autonómico. El encuentro se dirigió a quienes formarán parte del Comité Institucional de dicho Plan, del que forma parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 La Consejería presentó así la hoja de ruta del gobierno de la Comunidad de Madrid a los expertos y pacientes que formarán parte del proceso de elaboración del Plan. En concreto, Alba Ancochea, directora de FEDER, María Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, y Carmen Laborda, psicóloga de la Federación, pudieron representar a los pacientes y trasladar la realidad de las más de 400.000 personas que conviven con estas patologías en la comunidad.

A través de este plan, la Comunidad de Madrid prioriza un total de 30 medidas para el primer semestre de este año 2016. Entre las que son competencia de la Consejería de Sanidad, el gobierno autonómico ha aprobado un Plan Estratégico de Enfermedades Poco Frecuentes.

Desde la Dirección General han explicado que el objetivo principal de esta iniciativa es ofrecer una atención integral encaminada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Asimismo, han señalado que “para poder recoger en dicho plan las distintas acciones que den respuesta a este objetivo, desean contar con nuestra participación en el Comité Institucional así como en el Comité Asesor que colaborará en la elaboración del Plan”, explicó María Elena Escalante.

Fuente: FEDER

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