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Miércoles, 04 Mayo 2016 07:53

Primera asociación de personas con enfermedades raras en Aragón

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Aragón cuenta desde principios de abril con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, que en la comunidad afectan a 90.000 ciudadanos.

El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no tiene un colectivo propio, según declaraciones de Sara Berdejo, presidenta del colectivo de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA).

En su presentación, el colectivo denunció que el principal problema de quien sufre esta afección es "el retraso en el diagnóstico y, por tanto, en el tratamiento", que en muchas ocasiones lleva asociado un agravamiento de la dolencia.

"La gran mayoría de estas enfermedades son crónicas e incapacitantes, suelen estar mal investigadas y muchos profesionales desconocen sus características y como tratarlas", precisó Berdejo. También reivindicaron las "trabas burocráticas" para acceder a los medicamentos, transportes adaptado u ortopedia.

Fuente: El Periódico de Aragón

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