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Lunes, 02 Mayo 2016 07:48

Afectados por enfermedades raras piden en Salamanca más soluciones a la administración

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Según la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), los problemas que se encuentran las personas con algún tipo de enfermedad rara son numerosos.

El primero es en el diagnóstico, en el que uno de cada cinco afectados debe esperar más de diez años para lograr el adecuado. Esto conlleva diversas consecuencias en la que la más frecuente es no recibir ningún apoyo o tratamiento, en torno al 40%, aunque también destaca el haber recibido un tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad, superior en ambos casos al 25%, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Este problema se une a otros como la atención sanitaria. El 46,6% de las personas no se sienten satisfechas con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad por diversas razones, como no recibir un tratamiento que consideran adecuado o que algún profesional sanitario no les trate de manera correcta, especialmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad.

La cobertura de los productos sanitarios, además, por parte de la Sanidad Pública es escasa para el 36% y solo un 6% utiliza medicamentos huérfanos, los no desarrollados de manera genérica por la industria farmacéutica, de los que, además, el 51% tienen dificultades para acceder a los mismos.

A la atención sanitaria se le suman los gastos que las familias deben realizar por padecer algún tipo de esta enfermedad que se sitúa en unos 350 euros mensuales, lo que supone un 20% de los ingresos totales del núcleo familiar, según FEDER. Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, 50% de las personas; el tratamiento médico, 43%; las ayudas técnicas y la ortopedia, 30%; el transporte adaptado, 27%; la asistencia personal, 23%, y la adaptación de la vivienda, 9%.

Fuente: Salamanca 24 Horas

 

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