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Viernes, 08 Abril 2016 09:53

FEDER acerca las enfermedades raras a la población aragonesa

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Francisco Gil, coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón, va a llevar varias acciones para fortalecer la representación que la organización tiene en la comunidad.

 El pasado 17 de marzo se presentación el libro ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’, del Dr. Antonio Baldellou. El 19 de marzo tuvo lugar una función de teatro solidaria con las enfermedades raras “48 horas de felicidad”, a cargo del grupo de teatro La Farsa. Tres días más tarde, el 22 de marzo, se celebró la se reunió el coordinador de FEDER en Aragón con el consejero de Sanidad y, posteriormente, con el presidente de las Cortes de Aragón.

El 5 abril tiene lugar la comparecencia de FEDER en la Comisión de participación ciudadana de las Cortes de Aragón. Finalmente, el 9 de abril se presentará la Asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón-PERA en la localidad zaragozana de María de Huerva. Según sus organizadores es un encuentro lúdico y festivo en el que también se celebrarán conferencias y actividades educativas para los más pequeños, así como espectáculos para las familias.

Fuente: FEDER

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