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Jueves, 07 Abril 2016 09:50

FEDER pide más coordinación sobre enfermedades raras en el Parlamento de Andalucía

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La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a los grupos parlamentarios y a la Consejería de Salud a dar respuesta a las necesidades de las 500.000 familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.

 Así lo hizo saber tras la comparecencia de Aquilino Alonso, consejero de Salud, y las reuniones mantenidas con el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) y el Partido Popular (PP).

La sesión, que tuvo lugar en el Parlamento de Andalucía el pasado 10 de marzo, dio continuidad a una anterior comparecencia de Manuel Pérez, presidente de la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer), quien dio voz a las principales reivindicaciones de FEDER Andalucía.

En este sentido, los partidos políticos se hicieron eco de “la necesidad de coordinar los 17 modelos sanitarios existentes a nivel estatal, promocionar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación de las Enfermedades Raras y asegurar la financiación de los Medicamentos Huérfanos”, tal y como explicó Gema Esteban, delegada autonómica de FEDER.

Alonso puso de manifiesto que, en la comunidad, “gracias al diagnóstico genético preimplantatorio, 60 niños han podido nacer libres de una ER”, a la par que resaltó la creación de siete unidades de referencia.

No obstante, desde FEDER “solicitamos mayor información respecto a las solicitudes realizadas para poder valorar si los resultados son o no satisfactorios”, puntualizó Esteban. Asimismo, la delegación hizo especial hincapié en que la Consejería de Salud facilite los criterios para designar Unidades de Referencia, así como la dotación de recursos para los mismos, garantizando la atención y el acceso a tratamiento de sus pacientes.

Fuente: FEDER

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