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Miércoles, 06 Abril 2016 09:47

EURORDIS estrena sede en Barcelona

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La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) inauguró sede en Barcelona. Concretamente, el 31 de marzo la entidad inauguró en el Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona el nuevo espacio donde desarrollará su trabajo.

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Ana Ripoll, delegada de FEDER Cataluña, compartieron esta cita con la organización internacional. El acto inaugural contó con expertos y representantes de pacientes tanto a nivel autonómico como nacional e internacional con el objetivo de analizar las acciones políticas que se están llevando a cabo en la materia.

EURORDIS, que representa a más de 700 asociaciones en 63 países, establece su nueva sede en la capital catalana con el objetivo de ofrecer actividades locales, nacionales y de ámbito europeo dirigidas a las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia. Tras la relación continuada en la última década con la Fundación San Pablo, la organización europea tiene como principal objetivo favorecer la visibilidad y concienciación social de estas patologías así como impulsar la investigación biomédica, clínica y social.

Por otro lado, a través de esta nueva sede, la entidad que da cobertura a más de 4000 enfermedades raras y da voz a más de 30 millones de afectados, busca consolidar la participación progresiva de pacientes y expertos en la toma de decisiones de las políticas de salud, bienestar y educación en el ámbito de las enfermedades raras. Un compromiso que “sin duda alguna compartimos desde FEDER y que labraremos juntos de cara al futuro con la coordinación como fórmula para el desarrollo de las medidas necesarias para cubrir las necesidades de quienes conviven con estas patologías”, tal y como ha puntualizó Ancochea.

Fuente: FEDER

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