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Lunes, 25 Abril 2016 09:41

La Reina pidió más coordinación en la atención a las enfermedades raras

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En el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Reina Doña Letizia pidió "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes.

"Trabajar en red, lo que hoy mencionáis con intensidad, no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España –declaró-.Trabajar en red quiere decir también, y así lo pedís expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar este mensaje, para que esa súplica de tantas madres y padres desesperados, pero llenos de energía, sea escuchada".

Además, abogó por la investigación, porque sin ella "no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica". "La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz", agregó.

Fuente: ABC

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