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Lunes, 18 Abril 2016 09:02

El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes reclama la creación de unidades especializadas

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) recordó la necesidad de crear Unidades Especializadas de Tumores Raros para fomentar la investigación de estas patologías, que tienen una incidencia inferior a 6 casos nuevos por 100.000 habitantes al año.

El Dr. Ramón de las Peñas, presidente de GETHI y fefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, afirmó que “en muchos tumores de alta incidencia hay ya establecidos algunos grupos con subtipos raros o infrecuentes, por lo que los criterios de “tumor raro” son cada vez más difíciles de establecer en la práctica diaria”.

El bajo número de pacientes y la falta de inversión dificulta el avance en la investigación de este tipo de tumores, lo que a menudo implica una falta de recursos que puede provocar al oncólogo una desorientación en el manejo de la enfermedad. Los pacientes, por su parte, conciben la enfermedad con incertidumbre y se sienten aislados por padecer una enfermedad para la que apenas existen referencias o tratamientos efectivos probados.

Por ambos motivos, GETHI defiende la necesidad de crear Unidades
Especializadas en Tumores Raros en los hospitales y de incrementar la inversión en la investigación de este tipo de patologías. El Dr. De las Peñas afirma que “en este momento no existen Unidades de Tumores Raros como tales en los hospitales españoles; hay unidades que atienden algunos tipos de tumores infrecuentes, como son las unidades de sarcomas o las de tumores neuroendocrinos, pero no los hay referentes a tumores raros del sistema ervioso central o del aparato digestivo”.

Fuente: GETHI

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