Noticias

Lunes, 29 Junio 2020 11:08

Cuatro nuevos proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare sobre enfermedades raras

Valora este artículo
(0 votos)

La plataforma Share4Rare, con la que colabora la U703 CIBERER que lidera Rafael Artuch en el Instituto para la Invesitigación Sant Joan de Déu (Barcelona), ha lanzado cuatro proyectos piloto sobre enfermedades neuromusculares, pacientes no diagnosticados, tumores raros del desarrollo y leucemia linfoblástica aguda.

Estos proyectos tienen como objetivo que los propios pacientes y cuidadores participen activamente, proporcionando directamente la información en un entorno digital seguro para el avance de las investigaciones.

Uno de los proyectos trata sobre el impacto de las enfermedades musculares en la educación y el empleo. Mediante cuestionarios se recopilará información sobre la calidad de vida, la carga de la enfermedad y el impacto de esta en la educación y las oportunidades de enfermos y familiares.

El segundo, titulado “Descripción de la carga de enfermedad de pacientes no diagnosticados”, tiene como objetivo conocer y analizar los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico para poder agruparlos por sintomatología. A su vez, se quiere describir la carga de enfermedad que padecen estos pacientes, identificar necesidades no cubiertas y aumentar la comprensión del impacto en su calidad de vida.

Otro de los proyectos tratará de mejorar el conocimiento sobre tumores raros del desarrollo, entre ellos gliomatosis cerebri, xeroderma pigmentosum, melanoma pediátrico, retinoblastoma, tumores raros de páncreas y vasculopatías

Finalmente, se estudiarán los efectos del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda, el cáncer más común en la infancia que, gracias a las opciones de tratamiento disponibles, actualmente alcanza una supervivencia general del 85%.

Fuente: CIBERER

Visto 21 veces