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Lunes, 15 Junio 2020 12:50

Alba Ancochea, nuevo miembro de la ejecutiva de las alianzas internacional y europea de enfermedades raras

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea EURORDIS.

Ambas noticias se producen en el marco de las Asambleas Generales de ambas entidades, que se celebraron online debido a la crisis de COVID-19. En la de la RDI, Ancochea fue elegida por primera vez para formar parte de la misma junto a representantes de otras seis organizaciones de pacientes de todo el mundo.

De esta forma, además de representantes continentales de Europa y Asia, la directora de FEDER representa al colectivo español en este órgano junto a representantes de Canadá, Estados Unidos, China o Japón. De esta forma, da continuidad también a su compromiso con la alianza, que nació en 2015 para afrontar el abordaje global de las enfermedades raras y posicionarlas como una prioridad en la agenda pública de órganos como la Organización Mundial de la Salud.

A la noticia de la RDI se une también la reelección, por segunda vez, de Ancochea como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), de la que forma parte desde 2016. “Después de este tiempo, he adquirido más conocimiento y capacitación para hacer frente a esta próxima legislatura”, aseguró Ancochea.

Si bien históricamente FEDER siempre se ha implicado en los proyectos de EURORDIS, en los últimos años la incorporación de Ancochea ha permitido integrar aún más si cabe la perspectiva europea al colectivo español y viceversa. “Gracias a ello, han aterrizado en España con mayor calado proyectos de ámbito sanitario como las Redes Europeas de Referencia que buscan mejorar el conocimiento en enfermedades raras o iniciativas de carácter social como el Proyecto INNOVCare que buscan garantizar la atención integral de nuestro colectivo”, valoró el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Fuente: FEDER

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