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Lunes, 09 Noviembre 2015 15:53

Proyecto de investigación para la seguridad vial de afectados por la osteogénesis imperfecta

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con la Fiscalía General de Seguridad del Estado, con el fin de elaborar de un proyecto de investigación multidisciplinar en relación a las personas que conviven con osteogénesis imperfecta (“Huesos de Cristal”) cuando son usuarios de las carreteras, enfocado a identificar problemáticas y a diseñar líneas de actuación.

Este convenio ha sido formalizado entre Bartolomé Vargas, fiscal de sala coordinador de seguridad vial, Juan Carrión, presidente de FEDER, Javier de La Torre, secretario de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), y José Luis Palomar, presidente de la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE). Consuelo Madrigal Martínez-Pereda, fiscal general del Estado, también estuvo presente, apoyando la iniciativa.

Este convenio, busca el diseño y la implementación de dispositivos que garanticen la seguridad de este colectivo en los vehículos y obtener un distintivo.

“Los afectados de osteogénesis imperfecta tienen unas características ergonómicas muy peculiares y complejas. Muchas veces viajan sin sujeción porque temen que un pequeño golpe les ocasione múltiples fracturas y necesitan otro tipo de mecanismo de seguridad”, explicó Juan Carrión. Por eso, “a través de este proyecto, buscamos conocer la preocupación de las familias ante el riesgo que asumen por no hacer uso de dispositivos de protección correctos. Como resultado, podremos dar respuesta a sus necesidades y garantizar la seguridad en sus desplazamientos”, resaltó.

Fuente: FEDER

 

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