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Lunes, 09 Noviembre 2015 15:47

Las enfermedades raras fueron abordadas en la II Conferencia Europea de Redes de Referencia

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representó en Lisboa (Portugal) a los afectados españoles en la II Conferencia de Redes Europeas de Referencia, organizada por la Presidencia luxemburguesa de la Unión Europea, la Dirección General de Sanidad y Seguridad Alimentaria y el Ministerio de Sanidad de Portugal.

Tras la primera edición de este encuentro en Bruselas, el objetivo en esta ocasión fue discutir y crear conciencia sobre el estado en la organización de redes y centros de competencia en toda la UE que estén altamente especializados. Para ello, esta conferencia reunió a profesionales de la salud, expertos, autoridades, responsables políticos, pacientes y organizaciones profesionales con el fin de evaluar las propuestas de red y aplicarlas para facilitar el intercambio de informativo y experiencias.

“Es imprescindible que todas las familias españolas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente estén representadas en este encuentro", explicó Alba Ancochea, directora de FEDER, encargada de representar a la Federación en este encuentro.

“El establecimiento de este tipo de redes supone una ayuda especialmente significativa para las personas con enfermedades de baja prevalencia, ya que consigue crear una coordinación asistencial y especializada por toda la UE que consigue alcanzar los principales desafíos a los que se enfrentan las familias con Enfermedades Raras”, explicó Ancochea.

Fuente: FEDER

 

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