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Viernes, 24 Abril 2020 07:41

EURORDIS alerta sobre la discriminación en la atención médica de las enfermedades raras durante la crisis de COVID-19

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EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un documento de posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia/UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Países Bajos, España y Reino Unido).

A través de este documento, EURORDIS insta a los responsables políticos y autoridades en Europa y en todo el mundo a no dejar atrás a las personas que conviven con una enfermedad rara, otras enfermedades graves o discapacidades durante esta crisis, y a tomar medidas para protegerlas ante esta situación.

EURORDIS prevé que se agrave fuertemente el riesgo para las personas que viven con una enfermedad rara, en especial en países donde el nivel de pacientes con síntomas graves puedan sueprar las capacidades de camas en las UCI.

La organización también ha elaborado una serie de propuestas para ayudar a los profesionales médicos durante la crisis. Son las siguientes:

- Inclusión de las personas que conviven con una enfermedad rara en las medidas preventivas para detener la propagación de COVID-19: deben considerarse una población prioritaria en los esfuerzos para combatir la COVID-19, recibir máscaras yequipo de protección personal como prioridad, y deben someterse a pruebas sistemáticas de los síntomas iniciales.

- Revisión inmediata de todas las guías o pautas de clasificación que podrían conducir a la discriminación o la eliminación de la prioridad de las personas que conviven con una enfermedad rara durante el tratamiento para la COVID-19 o una enfermedad rara ya existente durante este tiempo y, en particular, en las unidades de cuidados intensivos.

- Adopción inmediata de medidas o protocolos concretos para la atención médica durante la crisis de COVID-19, garantizada por las complejas necesidades de las personas que conviven con una enfermedad rara, por ejemplo:

»Cuando un paciente con una enfermedad rara se presenta con síntomas de COVID-19, el médico de la UCI en servicio debe comunicarse con el profesional médico permanente y el centro de expertos del paciente para comprender el historial específico de la enfermedad y el plan de tratamiento del paciente.

Fuente: FEDER

Visto 167 veces Modificado por última vez en Viernes, 17 Abril 2020 12:00