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Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3 millones de pacientes.

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Científicos de la Universidad de Bonn y de la Charité-Universitätsmedizin Berlin (Alemania) han demostrado que la inteligencia artificial puede utilizarse para diagnosticar enfermedades raras de forma más eficiente y fiable. Su red neuronal combina automáticamente fotos de retratos con datos genéticos y de pacientes con el objetivo de realizar mejores diagnósticos.

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El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, celebrado el 26 de abril.

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Una representación de la Junta de Gobierno del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla fue recibida por el alcalde de Sevilla, Juan Espadas, y el delegado municipal de Bienestar Social y Empleo, Juan Manuel Flores, el pasado enero para conocer los pormenores del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 13 al 15 de febrero próximos.

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El Congreso de los Diputados acogió el pasado 14 de diciembre el acto de presentación de la nueva edición del Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, cuyo trabajo de campo y análisis de datos ha sido elaborado por investigadores del Grupo en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Valencia.

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, el posicionamiento que, desde el movimiento iberoamericano, lanzaron las asociaciones de afectados por enfermedades raras, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para integrar el abordaje de las enfermedades raras dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

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El Centro de Bioquímica y Genética Clínica (CBGC) del Servicio Murciano de Salud (SMS) ha incorporado a su cartera de servicios una nueva técnica para agilizar el diagnóstico de las enfermedades raras más frecuentes en la Región de Murcia, y que pasa por la puesta en marcha de un panel de secuenciación masiva de 160 genes.

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El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT), con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

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El European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), consorcio recientemente aprobado en el que participan 85 socios entre los que se encuentra el CIBERER y 71 terceras partes vinculadas, nace para establecer una estrategia integral de mejora de la investigación y del uso de datos y herramientas que conduzca a la optimización y explotación de resultados.

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Luz verde en Aragón para impulsar el desarrollo de un censo oficial que recoja las enfermedades raras presentes en la comunidad y que permitirá crear “un mapa detallado” de los pacientes. La Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón dio su respaldo por unanimidad a una propuesta defendida por la portavoz de Izquierda Unida Aragón, Patricia Luquin.

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