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Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.

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Miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron a principios de octubre con José Francisco Díaz, jefe de Sección de Servicios Sanitarios y Responsable del Registro de Estrategia de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Cantabria, a través del coordinador de zona en la comunidad, Honorato Gutiérrez, y Yolanda Corón, delegada de la Asociación Síndrome de Rett en Cantabria.

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Expertos españoles en edición genética, reunidos en la jornada “CRISPR/Cas-9. Manual de uso de la edición genética”, organizada por el Grupo Eugin, han pedido prudencia y un debate ético sobre la aplicación del CRISPR/Cas9, la nueva técnica de edición genética que permite cortar de forma "muy exacta y eficiente" el ADN de todo tipo de células para corregir alteraciones de genes que provocan enfermedades graves. En esta cita, las familias con ER han estado representadas por Carmen Sever, miembro de Patronato de nuestra Fundación.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) ha recibido uno de los premios “Tecnología y Salud 2017” que otorgó esta fundación con motivo de su décimo aniversario.

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Profesionales sanitarios apoyan la campaña “Conóceme, soy único”, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire, que busca difundir las enfermedades raras para que la sociedad pueda conocer la vida de estas personas la actitud con la que se enfrentan a esta realidad.

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La emisora Gestiona Radio comenzó el nuevo curso del programa “Enfermedades raras” el pasado 7 de septiembre hablando de genética, de la mano de NIMGenetics.

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A principios de septiembre se celebró una reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), con el objetivo de abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, lanzada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que tendrá continuidad a lo largo de 2018, según ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación.

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En su sección de noticias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) explica todo lo que es necesario saber sobre las Redes Europeas de Referencia (ERNs), redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a estas enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.

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La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

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La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), una primera reunión en el marco de su asamblea general.

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