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En su sección de noticias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) explica todo lo que es necesario saber sobre las Redes Europeas de Referencia (ERNs), redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a estas enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.

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La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

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La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), una primera reunión en el marco de su asamblea general.

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En junio tuvo lugar en Salamanca la jornada titulada "Humanización del cuidado del niño enfermo y su entorno", organizada por el Colegio Profesional de Enfermería de esta ciudad.

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La Asociación Española de Centros Médicos Psicotécnicos (ASECEMPS) organizó en Valencia la undécima edición del Congreso Nacional de Centros de Reconocimiento para la Seguridad Vial, evento que contó con la colaboración de la Dirección General de Tráfico y del Ayuntamiento de la capital levantina.

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Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una charla sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración público-privada.

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FEDER Madrid celebró el 29 de marzo su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados bajo la presidencia de Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad.

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Entre los días 31 de marzo y 2 de abril se celebró en Marina d’Or (Castellón) el XXII Congreso de la Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), que, bajo el lema “Al abordaje”, constituyó un punto de encuentro para personas con esta enfermedad, sus familiares, médicos especialistas y psicólogos.

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Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento de Andalucía, propuso la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma integral y coordinada, la problemática de estas patologías, con el fin de mejorar la vida de los pacientes afectados y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional.

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