Eventos AELMHU

Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.

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La Universidad Pública de Navarra organizó el Curso de verano: “Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente” que se celebró los días 14 y 15 de junio en el Palacio de Condestable.

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COMJUNTOS es una app que ayuda a las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

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Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid

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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).

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Los días 17 y 18 de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó, representada por Jordi Cruz, miembro de su Junta Directiva en el “IV Foro de entidades: Innovando y compartiendo”, organizado por Novartis.

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Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad pero el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, “normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”, según declaró María Elena Escalante, representante institucional de la Federación Española de Enfermedades (FEDER), durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras organizada por FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

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FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares y la implicación técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

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La localidad canaria de San Isidro (Granadilla) acogió a principios de abril la décima edición de la Jornada de Enfermedades Raras, que puso una vez más de relieve la importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes, con la visibilidad como principal reivindicación del colectivo. Se trata del único foro en Canarias dirigido a la sensibilización y a destacar la importancia del estudio de estas patologías.

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La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colaboró en la organización y participó en una jornada sobre enfermedades raras que bajo el título “Avanzando en el conocimiento de las enfermedades minoritarias” se celebró el pasado 20 de marzo en el salón de actos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

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