Eventos AELMHU

La emisora Gestiona Radio comenzó el nuevo curso del programa “Enfermedades raras” el pasado 7 de septiembre hablando de genética, de la mano de NIMGenetics.

Publicado en Noticias

A principios de septiembre se celebró una reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), con el objetivo de abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, lanzada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que tendrá continuidad a lo largo de 2018, según ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación.

Publicado en Noticias

En su sección de noticias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) explica todo lo que es necesario saber sobre las Redes Europeas de Referencia (ERNs), redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a estas enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.

Publicado en Noticias

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Publicado en Noticias

La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), una primera reunión en el marco de su asamblea general.

Publicado en Noticias

En junio tuvo lugar en Salamanca la jornada titulada "Humanización del cuidado del niño enfermo y su entorno", organizada por el Colegio Profesional de Enfermería de esta ciudad.

Publicado en Noticias

La Asociación Española de Centros Médicos Psicotécnicos (ASECEMPS) organizó en Valencia la undécima edición del Congreso Nacional de Centros de Reconocimiento para la Seguridad Vial, evento que contó con la colaboración de la Dirección General de Tráfico y del Ayuntamiento de la capital levantina.

Publicado en Noticias

Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Publicado en Entrevistas

La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una charla sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración público-privada.

Publicado en Noticias

FEDER Madrid celebró el 29 de marzo su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados bajo la presidencia de Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad.

Publicado en Noticias
Página 1 de 8