Eventos AELMHU

Encarna Guillén, jefa del Grupo Clínico Vinculado al CIBERER en el Hospital Virgen de la Arrixaca, y Lluís Montoliu, jefe de grupo de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, participaron en la Jornada “Diálogos en Enfermedades Raras”, celebrada el pasado 10 de mayo en Murcia. En el encuentro se abordaron los diferentes avances en investigación y genética en relación a estas patologías.

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Encarna Guillén. Pediatra y genetista clínica. Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia

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Con el fin de promover el conocimiento de las enfermedades raras e informar sobre el valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, AELMHU y FEDER en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), han organizado en la Asociación de la Prensa de Madrid, la jornada formativa “España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro” que, dirigida a periodistas, ha analizado la situación actual de estas patologías desde diferentes ángulos: social, investigador, clínico, regulatorio y económico.

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