Eventos AELMHU

Encarna Guillén. Pediatra y genetista clínica. Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia

Publicado en Entrevistas

Con el fin de promover el conocimiento de las enfermedades raras e informar sobre el valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, AELMHU y FEDER en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), han organizado en la Asociación de la Prensa de Madrid, la jornada formativa “España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro” que, dirigida a periodistas, ha analizado la situación actual de estas patologías desde diferentes ángulos: social, investigador, clínico, regulatorio y económico.

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