Eventos AELMHU

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.

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La reina Letizia pidió comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico. Lo hizo en el acto central que presidió con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde insistió en la necesidad de apostar por la investigación científica, único modo para aliviar la situación a veces “desesperante, dolorosa y agotadora” de estos pacientes.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó su campaña “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” en una rueda de prensa que contó con la intervención de Ángel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid.

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