Eventos AELMHU

El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y FEDER por su presidente, Juan Carrión, y por María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos.

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  • La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) nombra Presidenta a Aurora Berra, Directora General de Sobi en España y Portugal. Además, nombra Vicepresidente a Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España. La asociación también presenta a Rosabel Arce como su nueva Directora Ejecutiva.
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

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La compañía biofarmacéutica Aegerion se ha incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la entidad que agrupa a las principales empresas farmacéuticas y biotecnológicas con el compromiso de invertir en el desarrollo de nuevas terapias capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.

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Stefanie Granado. Directora General de Shire para España y Portugal

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) felicita a Carmen Montón por su nuevo nombramiento como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Aunque somos conscientes de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene que hacer frente a innumerables retos de cara a lograr un modelo sanitario sólido y coherente que, además, asegure la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, entendemos que abordar nuevas patologías y acceder a nuevos tratamientos formará parte de los desafíos en su nuevo mandato.

Los miembros de AELMHU jugamos un papel clave en el ámbito de las enfermedades raras, al mantener un alto compromiso con la I+D+i con el fin de introducir nuevos medicamentos en el mercado para el tratamiento de estas enfermedades. Sin embargo, los pacientes que padecen enfermedades minoritarias en España deben hacer frente a innumerables problemas, como el retraso o la falta de diagnóstico adecuado, la ausencia de tratamiento específico, las inequidades existentes entre las diferentes Comunidades Autónomas en el acceso al tratamiento o el retraso en la decisión de financiación y precio de medicamentos huérfanos.

Desde la asociación trabajamos cada día para promover el conocimiento y soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, junto con la comunidad médica y científica, las asociaciones profesionales y de pacientes. Creemos que las autoridades públicas, con la colaboración de los demás agentes sociales, son quienes verdaderamente pueden adoptar soluciones eficaces que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Le deseamos mucho éxito en su nueva etapa y nos ponemos a su entera disposición.

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  • La Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas; las Dras. Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y la presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Dª Fide Mirón, galardonadas.
  • La búsqueda de un tratamiento contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau, las aportaciones al diagnóstico del síndrome de Rett, y la lucha por el cambio social y sanitario de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras, fueron los proyectos premiados.
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