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Jueves, 22 Octubre 2015 10:02

Gran éxito de la rueda de prensa de AELMHU celebrada en el Colegio de Médicos de Madrid el pasado 14 de Octubre

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Pacientes, profesionales e industria se unen para pedir plataformas activas y soluciones efectivas a las EERR

El balance de la rueda de prensa y la campaña de comunicación lanzados por AELMHU con motivo de la presentación de las “Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR”, documento de propuestas al que se han adherido:

  • FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
  • AELMHU, Asociación Española de Medicamento Huérfanos y Ultrahuérfanos
  • SEGCD, Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología
  • SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna
  • SEMFYC, Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
  • SEPS, Sociedad Española de Pediatría Social
  • AEPAP, Sociedad Española de Pediatría de Atención Primaria

ha arrojado unos resultados muy positivo en cuanto a los impactos conseguidos en medios de comunicación. En la rueda de prensa participaron Alba Ancochea, directora de FEDER, Luis Cruz, presidente de AELMHU, Juan Carrión, presidente de FEDER, María del Carmen García, madre de una niña con Síndrome de Landau-Kleffner y Jesús García Pérez, presidente de SEPS.

El seguimiento realizado de la campaña de comunicación constata que se han conseguido impactos en las ediciones online de las principales agencias (EFE, Europa Press y Servimedia), en medios generalistas (incluyendo los principales diarios como La Vanguardia y El Confidencial), en prensa económica (destacando las publicaciones en El Economista, cuya edición online es la más leída sobre prensa económica en toda Iberoamérica), en prensa especializada en salud (incluido Diario Médico), en importantes cadenas de TV y radio como Telecinco e Intereconomía radio, en medios autonómicos como La Verdad de Murcia y El Día de Canarias, así como en buscadores como Yahoo noticias.

A estos impactos hay que sumarle la emisión de un corte en los programas “Buenos Días Andalucía” en Canal Sur y en “La Mañana en 24 horas” de los informativos 24 horas de Televisión Española.

Además Carmen García, la madre de la paciente con síndrome de Landau Kleffner que participó en la rueda de prensa, y un representante de FEDER protagonizarán próximamente una entrevista en el programa “Saber Vivir” de TVE, y Luis Cruz será entrevistado en El Global.

   

 

La lista completa de los impactos conseguidos:

Agencias

Europa Press: Piden una comisión mixta permanente para solucionar los problemas de las patologías raras 

EFE Salud: Juan Carrión, Presidente de Feder: “ Las enfermedades raras no entienden de colores políticos” 

Servimedia: Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras 

 

Medios generalistas 

El Confidencial: EERR no entienden de colores políticos, dice el presidente de Feder 

La Vanguardia: EERR no entienden de colores políticos, dice el presidente de Feder 

La información: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una Comisión Mixta permanente sobre enfermedades raras 

La información: Tres millones de españoles que sufren alguna enfermedad rara piden ayuda 

Diario Siglo XXI: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

Te interesa: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

La Voz Libre: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

Te interesa: Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras 

Interbusca: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

Siglo XXI: Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras 

Ibercampus: Pacientes, profesionales e industria se unen para pedir soluciones a las EERR 

Somos muchos: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

 

Medios económicos

El Economista: Industria, médicos y pacientes piden soluciones efectivas para las enfermedades raras 

El Economista: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

Bolsamanía: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

 

Portales de búsqueda 

Yahoo news: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

Wordpress: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

 

Medios especializados

Diario médico Pacientes, industria y profesionales aúnan esfuerzos para mejorar las ER 

Acta Sanitaria: Feder pide una comisión mixta Congreso-Senado sobre enfermedades raras 

Discapnet: Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras 

Infosalus: Piden una Comisión Mixta permanente para solucionar los problemas de las patologías raras 

Solidaridad Digital: Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras 

Medicina TV: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

El Global: Un manifiesto interpela a políticos e industria para abordar las EERR 

ConSalud: 11 medidas para cumplir los retos en enfermedades raras 

Redacción Médica: Feder denuncia la paralización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras 

 

TVs y radios

TeleCinco: Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

Radio Intereconomía: EERR no entienden de colores políticos, dice el presidente de Feder 

 

Medios autonómicos

El Día (Canarias): EERR no entienden de colores políticos, dice el presidente de Feder 

La Verdad: Enfermedades raras no entienden de colores políticos, dice presidente Feder 

 

Asociaciones de salud 

Federación Española del Aparato Respiratorio (FEAD): Pacientes, profesionales e industria farmacéutica piden una comisión mixta permanente sobre enfermedades raras 

FEDER: Plataformas activas y soluciones efectivas a las ER 

 

Entrevistas en medios especializados

Además Redacción Médica ha publicado las siguientes entrevistas:

Juan Carrión Presidente de FEDER

Luis Cruz Presidente de AELMHU

 

Visto 1627 veces Modificado por última vez en Martes, 27 Octubre 2015 11:06