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Lunes, 12 Noviembre 2018 15:07

Premio a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos: Asociación de Enfermedades Raras D’Genes

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Desde su constitución en 2008 hasta la actualidad, la asociación de enfermedades raras D’Genes ha tratado de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes con el fin de paliar las deficiencias que existen en torno a ellas. D'Genes impulsa un área de formación de manera especial, a través de varios eventos dirigidos a afectados, familias, profesionales, estudiantes y a todo aquel que quiera conocer las ER.

Desde hace 11 años, D’Genes organiza un Congreso Internacional de enfermedades raras con la implicación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y del Ministerio de Sanidad, y con la Presidencia de Honor de SM la Reina Doña Letizia. Es el único congreso a nivel nacional que se celebra con carácter anual, y aglutina a todos los agentes relacionados con enfermedades raras. El congreso cuenta con la participación de más de 1.000 personas aunando la presencialidad y la modalidad online. Además, gracias a la participación de la Universidad Católica San Antonio de Murcia, se ha hecho extensivo al mundo universitario y a nivel internacional a todos los centros concertados con esta Universidad.
Gracias a esta actividad, D'Genes hace posible que cada año más de 1.000 familias aquejadas por algunas de las enfermedades raras puedan, a través de las ponencias proyectadas y los espacios creados para la convivencia, conocer los últimos avances médicos en algunas de estas enfermedades, así como exponer y compartir sus experiencias con otras familias afectadas por enfermedades similares con las que ellas conviven diariamente.

Como parte de este congreso, D'Genes ha sido el motor del Plan Regional De Enfermedades Raras en la Región de Murcia, a través de la delegación de FEDER en la Comunidad, siendo el primer plan autonómico con dotación presupuestaria asignada.

 

FINALISTAS


Asociación de las Mucopoliscaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España


La Asociación MPS España tiene como finalidad promover actividades, con el fin de llegar a todas las familias y dar respuesta a las múltiples necesidades de las personas afectadas por este grupo de enfermedades. MPS España está formada por 1.264 socios, y cerca de 550 de ellos son niños, niñas y adultos que padecen las MPS o Síndromes Relacionados. Entre los objetivos de la Asociación, toman especial relevancia:

  • Fomentar la investigación sobre las causas de desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales, las MPS, Síndromes Relacionados y Enfermedad de Fabry.
  • Promocionar y realizar divulgación sobre la enfermedad entre en personal médico, científico y los pacientes, organizando seminarios, conferencias, congresos y otros actos públicos

En este sentido, desde sus inicios en 2003 la asociación cuenta con una línea de actuación de información veraz y contrastada, difusión y actualización sobre las enfermedades lisosomales, en respuesta a la necesidad absoluta de potenciar la visibilización, sensibilización y el conocimiento de las MPS, enfermedades lisosomales y las enfermedades raras. Hasta el momento MPS ha organizado 13 ediciones del Congreso Científico- familiar, estando en proceso de inscripción el XIV Congreso, que se celebrará durante el último trimestre de 2018 en Madrid. Un encuentro que, año tras año, agrupa a más de 450 personas entre familias, profesionales, colaboradores y entidades vinculadas a las MPS y SR.

Su trayectoria de 15 años en pro de la difusión y la visualización de las enfermedades lisosomales, creando espacios de dialogo, formación, información a través de diferentes formatos, como es el Congreso referenciado, así como la organización de jornadas y otros actos han sido esenciales a la hora de valorar su candidatura. En este sentido, MPS ha editado guías de información en un lenguaje sencillo y al alcance de toda la sociedad; ha trabajado para conseguir fondos para investigación y servicios, y ha facilitado 5.550 horas de servicios de atención directa a familias.

 

Vanesa Pérez Padilla – Blog “¿Y de verdad tienes tres?”

Licenciada en Psicología, coach de salud y divulgadora especializada en temas de discapacidad y salud digital, Vanesa Pérez Padilla es, además, madre de familia numerosa, teniendo su hijo mayor de casi 11 años un cuadro sindrómico poco frecuente sin diagnóstico, caracterizado por TEA severo, Epilepsia refractaria y afectación cognitiva severa, además de otras patologías.
En 2014 abrió su blog “¿Y de verdad tienes tres?” con la necesidad de compartir su realidad conviviendo con la discapacidad y, poco a poco, la comunidad fue creciendo hasta convertirse en un gran punto de encuentro de familias que coexisten con EERR, crónicas o diversas discapacidades.

Desde el blog, y sobre todo desde las distintas redes sociales asociadas (Facebook, Twitter e Instagram) trata de visibilizar y concienciar compartiendo noticias de interés relacionadas con avances, terapias, diferentes realidades en forma de testimonios de primera mano.

Pérez Padilla compatibiliza su faceta como madre con la de divulgadora, realizando numerosas colaboraciones con medios y asociaciones, tratando de ejercer como patient advocate, actuando como guía para lograr pacientes activos y empoderados, y acercando toda la información disponible a sus lectores.

Asimismo, Vanesa es colaboradora de diversos podcasts en los que se abordan testimonios de familias, mayormente con EERR y cómo afrontan todo el proceso, desde las primeras sospechas hasta el momento actual, compartiendo miedos, esperanzas, pero también iniciativas, movimientos, asociaciones, eventos… Su faceta de colaboradora se extiende a Saludesfera, tanto en su versión web como en su podcast.

Numerosos premios nacionales avalan su labor divulgativa:

  • Premio 20 blogs 2015 al mejor blog de solidaridad
  • Premio Bitácoras 2016 al mejor blog de Acción social
  • Blog del año 2016 Madresfera
  • Premio positivarte al Mejor blog de familia en educación positiva y divulgación 2017
  • Premio Madresfera 2017 al mejor blog de concienciación
Visto 95 veces Modificado por última vez en Miércoles, 14 Noviembre 2018 10:52