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Martes, 21 Noviembre 2017 08:43

Entrevista con Josep Torrent-Farnell, presidente del Jurado de los Primeros Premios AELMHU

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Josep Torrent-Farnell. Presidente del Jurado de los I Premios AELMHU
Responsable del Àrea del Medicament del CatSalut. Universitat Autònoma de Barcelona. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona

 

«Esta primera convocatoria ha nacido con muchas ganas y con un consenso muy amplio tanto en los ganadores como en los finalistas»

– Como presidente del Jurado, ¿qué valoración hace de las candidaturas recibidas en los I Premios AELMHU?
– En esta primera edición hay que valorar el número muy importante de candidaturas que se han presentado en las tres categorías, muchas de ellas avaladas por profesionales o asociaciones de pacientes.
Yo destacaría, además, la calidad de los perfiles de los candidatos, tanto de los pacientes, por su activismo, como de los profesionales, por su trayectoria clínica o por su perfil investigador; los currículos y los grupos que se han presentado son realmente excelentes.

– ¿Ha sido difícil la tarea del Jurado?
– No, porque las enfermedades minoritarias presentan la paradoja de que, aunque sean más de 8.000, forman una gran familia. Por tanto, muchos nos conocemos y desde hace muchos años: profesionales y también pacientes, activistas y asociaciones de pacientes muy comprometidas con el cambio. La elección se realizó siguiendo un procedimiento estandarizado y el consenso se hizo evidente, porque conocemos los perfiles y las trayectorias. Esta primera convocatoria ha nacido con muchas ganas y con un consenso muy amplio tanto en los ganadores como en los finalistas.

– En su opinión, ¿cuáles son actualmente los principales retos en el campo de las enfermedades raras?
– En las enfermedades raras hay muchísimos retos pendientes, y algunos que por ser ya históricos parece que están solucionados, cuando no es así. Pero yo quiero insistir en que la visibilidad todavía forma parte del ideario del colectivo de pacientes. Para que exista más compromiso con un grupo tan heterogéneo de enfermedades se necesitan muchos recursos, y esto pasa, de una forma clara, por concienciar todavía mucho más a la sociedad, puesto que al final muchas de estas enfermedades tienen una base genética y todos somos candidatos a padecerlas; por tanto, es una lucha social.
Tal vez lo más importante sea enlazar la investigación; impulsar la investigación básica, que en nuestro país es muy potente, con la mirada puesta en una investigación más traslacional, más pensada para el paciente.
Y el reto que nos queda como país y como comunidades autónomas es buscar formas de acceso a todas las terapias, las que están en investigación y las que ya están aprobadas, de una forma transparente, equitativa y con criterios lo más objetivos posible para que todos los pacientes tengan el mismo acceso a los tratamientos.

Visto 42 veces Modificado por última vez en Miércoles, 22 Noviembre 2017 15:21