Eventos AELMHU

Martes, 21 Noviembre 2017 10:37

Entrevista con Fide Mirón Torrente, Premio a la Mejor Labor en la Difusión del Conocimiento sobre Enfermedades Raras y/o Medicamentos Huérfanos

Valora este artículo
(1 Voto)

Fide Mirón Torrente. Divulgadora en el campo de las enfermedades raras. Afectada de porfiria de Günther

 

«Todos tenemos derecho a la salud y a ser atendidos como pacientes, sin importar la complejidad de la enfermedad»

– ¿De dónde procede su interés por el mundo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos?
– Sin duda, mi relación más directa con el mundo de las enfermedades raras viene de que padezco una de ellas. Mi lucha, como la de todas las familias que convivimos con estas enfermedades, es pelear por vivir. Sufro una porfiria eritropoyética congénita de Günther, y aunque me robó la niñez, la adolescencia, las manos y los rasgos faciales, no consiguió robarme mis ganas de seguir adelante en busca de respuestas y tratamiento. Siempre he creído que todos tenemos derecho a la salud y a ser atendidos como pacientes, sin importar la complejidad de la enfermedad.

– El premio AELMHU lleva implícito la cesión del importe económico a un proyecto de investigación en enfermedades raras o medicamentos huérfanos. ¿Qué proyecto ha escogido usted y por qué?
– La ayuda económica será destinada a Unidad de Biología Estructural del CIC bioGUNE. Allí se está trabajando en un proyecto innovador, de calidad y, sobre todo, vital para los enfermos de porfiria y otras patologías poco frecuentes.

Apoyar la investigación es prevenir y paliar el sufrimiento de los que padecemos enfermedades poco frecuentes, y mejorar nuestra calidad de vida.
Mi sueño y el de todos los afectados es conseguir avances en líneas terapéuticas contra la porfiria eritropoyética congénita, y es ahí donde destinaré el importe económico del premio.

– Desde su perspectiva como paciente, ¿cuáles son los principales retos o reivindicaciones en el campo de las enfermedades raras?
– Como paciente, mi principal reto sin duda es encontrar tratamiento para la porfiria eritropoyética congénita, y para ello planteo reivindicaciones como más investigación y un mayor conocimiento de las enfermedades raras, ya que diariamente nos enfrentamos a situaciones de inequidad. El desconocimiento, la dificultad para el acceso a la información o la localización de centros y profesionales especializados son sólo algunos de los problemas con los que convivimos. Por ello, necesitamos un sistema sanitario más preparado. También reivindico un mayor compromiso de la Administración para favorecer la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios con líneas de investigación en enfermedades raras. Hay que conseguir que la investigación sea una prioridad sanitaria, política y social.

Visto 2439 veces Modificado por última vez en Martes, 21 Noviembre 2017 12:18