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Lunes, 09 Noviembre 2015 09:21

VII Desayuno AELMHU

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El retraso en el diagnóstico, la falta de información de las patologías, la inexistencia de tratamientos o la dificultad en el acceso a los fármacos son algunos de los principales problemas con los que se encuentran estos pacientes y son los principales retos que se debatirán durante el “VII Desayuno AELMHU” que se celebrará en Valladolid, el próximo miércoles 11 de noviembre. 

 

Miércoles, 11 de noviembre de 2015: Foro de debate sobre EERR

 

¿Cómo se puede ayudar a los más de 150.000 castellanoleoneses afectados por enfermedades raras?

Existen 7.500 enfermedades poco conocidas pero sólo se tiene un mínimo conocimiento del 10% de ellas

Castilla y León es el centro neurálgico de las Enfermedades Raras y Ultrararas en España, ya que en Burgos se encuentra el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), y es que más de 150.000 personas sufren alguna de estas patologías en Castilla y Léon, según datos de la Consejería de Sanidad.

Actualmente, existen unas 7.500 enfermedades poco comunes pero sólo se tiene un mínimo conocimiento del 10% de ellas. En España hay 3 millones de afectados, de los cuales el 57% son niños, el 12% son jóvenes y el 31% adultos. Lo más preocupante, sin embargo, es que sólo un 6% de todos ellos disponen de tratamiento específico.

El retraso en el diagnóstico, la falta de información de las patologías, la inexistencia de tratamientos o la dificultad en el acceso a los fármacos son algunos de los principales problemas con los que se encuentran estos pacientes y son los principales retos que se debatirán durante el “VII Desayuno AELMHU” que se celebrará en Valladolid, el próximo miércoles 11 de noviembre.

El VII desayuno “Enfermedades Raras: un reto en el contexto sociosanitario”, organizado por AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), contará con la participación de Ignacio Burgos, coordinador de los Grupos de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos del Consejo Asesor de Sanidad; Aitor Aparicio, director-gerente de CREER; Santiago de la Riva Compadre, vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta directiva de FEDER y representante de FEDER en el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León;Francisco Fernández, periodista y director de Correo Farmacéutico y Diario Médico y  Luis Cruz, presidente de AELMHU.

 

ACTO:    VII Desayuno AELMHU

DIA:        Miércoles, 11 de noviembre 2015

HORA:  10h

Lugar:    Casa Revilla (C/ Torrecilla, 5) de Valladolid

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