El Dr. Fontanellas acumula 29 años de experiencia en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias. Tras su estancia postdoctoral en la Universidad de Burdeos (1996-1999), incorporó y potenció la tecnología molecular a la terapia de las porfirias con el desarrollo y optimización de vectores lentivirales para la terapia de porfirias eritropoyéticas.

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El Dr. Joan Albert Barberà Mir es Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona (HCB) y Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar (HP) de dicho hospital. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona (UB), es Médico Especialista en Neumología y Doctor en Medicina y Cirugía.

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Desde su constitución en 2008 hasta la actualidad, la asociación de enfermedades raras D’Genes ha tratado de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes con el fin de paliar las deficiencias que existen en torno a ellas. D'Genes impulsa un área de formación de manera especial, a través de varios eventos dirigidos a afectados, familias, profesionales, estudiantes y a todo aquel que quiera conocer las ER.

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Doctora en Farmacia por la Universidad de Granada, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (CEDEM-UAM), ha sido Profesora Visitante de la Universidad de Yale (1974-75) y de la Universidad de California en San Diego (1988-89).

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La Real Academia Nacional de Medicina de Madrid ha acogido la ceremonia de entrega de los 2osPremios AELMHU.

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Con una dotación de 5.000 euros en cada categoría, los galardones premian la Mejor trayectoria investigadora, la Mejor trayectoria clínica y la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

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